Oi pessoal, meu nome é Eduardo Andreucci Martins, e esse é um site que minha mamãe e meu papai (com a ajuda dos amigos) fizeram para divulgar melhor a minha história e o meu diagnóstico de AME – Atrofia Muscular Espinhal, tipo I (doença neuromuscular agressiva e sem cura, mas com tratamento).
Quando eu tinha 4 meses, a mamãe e o papai começaram a perceber que eu estava muito “molinho” e meu desenvolvimento apresentava um atraso dos marcos motores, e com isso, buscaram profissionais que ajudaram a chegar no meu diagnóstico de AME Tipo I, no dia 19/08/2024. É uma doença rara e muito agressiva, a expectativa de vida até poucos anos atrás era de apenas 2 anos.
“A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença de ordem genética que causa fraqueza dos músculos que controlam o movimento e a respiração. A doença é progressiva, o que significa que os sintomas pioram com o tempo. A AME é causada pela degeneração progressiva dos neurônios motores da medula espinhal e dos núcleos motores de nervos cranianos”. Fonte: INAME.
Graças ao Papai do Céu e a estes profissionais, fui encaminhado para iniciar o tratamento de bloqueio das perdas dos neurônios motores com o início do tratamento com o Nusinersena (popularmente conhecido como Spinraza).
Como esta doença é relativamente nova, temos poucas opções de tratamento no mundo. E uma destas opções é uma terapia gênica, com o medicamento chamado Zolgensma – o segundo medicamento mais caro
do mundo! Este medicamento de DOSE ÚNICA, é capaz de reparar os genes do meu DNA e eu começo a produzir proteínas que hoje em dia meu corpo não produz.
Hoje meus papais estão me dando todo suporte com as consultas médicas, com as terapias motoras, respiratórias, nutricionais, ocupacionais e fonoaudióloga que preciso. Mas todo o meu tratamento que vai ser por um longo período tem um custo muito alto. E por isso estamos aqui contando esta história para vocês e pedindo ajuda para custear todas estas despesas e tudo mais o que precisar no futuro.
Vocês estão vendo que já tenho muuuuuuuuita história pra contar! Quer saber mais, veja todos os detalhes nas abas do meu site!! =) Quer acompanhar o meu dia a dia? Me siga no Instagram @ameodudu
Então é isso, turma!
Eu estou aqui, junto com a minha mamãe e meu papai, para pedir à todos vocês: me ajudem!
Precisamos que essa minha campanha chegue à muitas pessoas e que cada pessoa possa contribuir com a gente.
Seja contribuição financeira ou seja divulgando para mais e mais pessoas.
Se 7 milhões de pessoas me doarem R$ 1 = a gente consegue a nossa meta!
Se 700 mil pessoas me doarem R$ 10 = a gente consegue nossa meta!
Se 70 mil pessoas me doarem R$ 100 = a gente consegue nossa meta!
Se 7 mil pessoas me doarem R$ 1.000 = a gente consegue nossa meta!
Se 700 pessoas me doarem R$ 10.000 = a gente consegue nossa meta!
É possível, pessoal! Vamos juntos nessa!
Também quero avisar que o valor arrecadado vai ser utilizado para meu tratamento, será usado em curto, médio e longo prazo. O cuidado com esta doença vai ser por toda minha vida.
Graças aos pesquisadores, sabemos que novos tratamentos estão sendo testados e possivelmente estarão disponíveis em alguns anos.
Eles possibilitarão melhorar ainda mais a minha qualidade de vida e de todas as pessoas que vivem com AME.
Se for possível, mamãe e papai também querem apoiar e ajudar outras famílias que passam por esta situação de diagnóstico com AME.
É possível, pessoal! Vamos juntos nessa!
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