Eu sou e sempre fui uma criança muito feliz! Minha mamãe sempre fala que eu sou muuuuito esperto.
Porém, quando eu tinha cerca quase 05 meses, minha mamãe e meu papai notaram que eu estava ficando mais fraquinho, com menos força para fazer alguns movimentos que eu fazia normalmente.

Nessa época, era um esforço MUITO GRANDE eu conseguir levantar os meus bracinhos.
Eu ficava muito cansado e não conseguia levantar muito bem.
Minhas perninhas também pararam de movimentar como eu me movimentava antes.

Sabe a posição de TUMMY TIME que a grande maioria dos bebês faz? Eu nunca consegui fazer certinho. Sempre tive muita dificuldade para ficar na posição de bruços e levantar minha cabeça. Estava me faltando força muscular.

E com isso, eu fui ficando cada vez mais “molinho”, com cada vez menos energia e meus pais foram notando essa mudança no meu comportamento (mesmo os pediatras dizendo que eu estava bem).

Foi então que meus pais decidiram agir e ir em busca de uma resposta.

Convidamos uma amiga dos meus pais e profissional de fisioterapia (Vitória) para fazer uma avaliação motora em mim e logo ela nos ligou um alerta.
A partir daí começamos uma corrida: Conhecemos a Dra. Juliana/neuropediatra (que foi uma benção na minha vida) e logo ela já conseguiu um teste genético para saber se eu tinha alguma doença neuromuscular e, se tivesse, qual seria essa doença.

Com o teste feito, o resultado chegou: Sim, tenho AME (Atrofia Muscular Espinhal). Porém, junto com essa notícia tão difícil, a Dra. Juliana também veio com uma ótima novidade: um encaminhamento para sermos atendidos pelo Dr. Felipe (um dos maiores nomes da neuropediatria e um dos maiores especialistas em doenças neuromotoras) em Campinas (Unicamp).